Hosta och ny infektion

Gabriel fick PC som tog allt från öron till urinvägarna, men i tisdags så vaknade han med 38,5 i temp och en mycket slemig hosta. Besök på akuten som bara konstaterade vad vi misstänkte en ny infektion. Så det blev ingen vaccination eller ögon us i onsdags. En god nyhet är att han nu väger 3496g så snart så slutar nog läk att klaga på det. Gabriel har det jobbigt med sin hosta då han har mycket slem det bubblar ur munnen.

Theo har det jobbigt med sina luftvägar han hostar tills han kräks och efter samtal med hans läk så sa han att nu fanns det inte fler mediciner att ge (han har ju haft problen med att levern inte klarar all hans medicinering) , nästa steg var att hålla honom inne för att inte reta luftvägarna. I söndags så gick Oliver och Theo luciatåg i kyrkan de var jätte fina och jätteduktiga.

Oliver.

Theo.

Flytande syrgas

I torsdags så fick vi hem flytande syrgas, måste säga att det är mycket smidigt. Vi har en stor tunna och en liten behållare som vi fyller på. Gabriel har ca 1 liter o2 så vi fyller på morgon och kväll.

Stora behållaren som skall stå nära en utgång, för att brandmännen ska kunna ta ut den snabbt vid ev brand. Denna tunnan väger ca 50kg rymmer 30 liter dvs 25000 liter o2 och håller nästan -200 grader.

Lilla behållaren räcker ca 11 timmar vid ett flöde på 1 liter.
Börjar bli trött på att han ständigt sitter fast vid någon maskin. Har en känsla av att det kommer att blit långvarigt med syrgasen, då vi första veckan i Januari får hemlevererat förbrukningssaker för 3 månader från centralförådet i Lund och det är förbokat för leveranser var tredje månad. Har försökt att vara social och gå på babycafe och resonerade som så att vissa barn har andra mediciner och Gabriel har syrgas det syns lite mera men vad då. Det går inte så bra andra tror ju att han ska dö, eller när massimon larmar hoppar de. Orkar inte sitta hemma alltid men orkar inte berätta allt för alla, hur ska jag göra?

Utvecklingen har tagit ett litet skutt, Gabriel har skrattat flera gånger de senaste dagarna och han kan hålla sitt huvud och sitta i sin stol. Han gillar det som ni ser inte men han kan.

5 månader, utskriven !!!!!

Idag har vi varit och träffat läk och äntligen blivit utskrivna. Nu känns det som jag har fått barn, äntligen.
Igår så fick Gabriel feber så det blev en tripp till sjukan, han hade högt CRP och lät lite rosslig så det blev PC. I dag så vaknade han med näsblod, syrgasen har nu torkat ut slemhinnorna i näsan, smörjer med fenazon. Jag fick min influensa spruta, känner fortfarande inget.

Gabriel ska fortsätta med sin PC i 10 dagar. Dagens vikt 3320g, längd 49cm, huvudomfång 37cm. Stora killen. Äntligen så ska vi få flytande syrgas, kanske kommer det redan i morgon annars nästa vecka, ska bli så skönt att slippa alla dessa tuber.

Hannes har blivit magsjuk hoppas ingen annan får det, mår lite illa bara av tanken.

andra advent

Inatt så bestämde sig Gabriel för att börja äta infatrini så nu får han bara det, hoppas vikten tar ett litet skutt. Han är ganska så blek och trött sover ganska så mycket. Tror inte att hans blodvärde har gått upp men hoppas ändån, vill inte sitta på neo en hel dag för att få blod.

Gabriels nya bråck är nu så litet att tarmen inte kan trilla ut och om det inte blir större så blir det op vid 3-4 års ålder. Men då det är så kort tid efter den första op så vet dom inte om hålet blir större och då blir det ny op tidigare.

Idag så har vi haft ett underbart snöväder här så barnen har varit ute och åkt pulka och lekt i snön. Theo var ute innan sovstunden och somnade nästan ute, men han hade jätteroligt. Här är Hannes och Theo som bygger en flodhäst av snö.

Bråck tillbaka

Var hela dagen idag på akuten i Lund. Gabriel har fått en blödning på vä sida och på hö sida har det blivit ett litet hål så nu har han bråck igen. Han fick göra ett ultraljud och det var inte roligt då han skulle ligga på rygg med utsträckta ben, tur att han inte hade sin massimo på för den hade nog larmat en del. Nu är både jag och Gabriel trötta så det blir en tidig lördags kväll.

svullen testikel

Då har vi förhoppningsvis haft vårt sista hemsjukvårdsbesök, vikten är 3220g så bara 40g upp. Ska när vi sondar honom bara ge ifatrini och blanda som vanligt när han äter på flaska.
Nu har svullnaden efter op lagt sig ganska så mycket men Gabriels vänstra testikel är dubbelt så stor och stenhård. Det blir en runda till akuten i Lund för bedömning imorgon. Ringde till avd i Lund och hon tyckte vi kunde vänta till imorgon så det gör vi. Ringde till neo i Hbg för att se om de kunde vara till hjälp men de hade inget intresse av att ens försöka hjälpa till. De fattar inte riktigt att han fortfarande är inlagd. Blir bara så trött på dom när de säger att de inte vet och inte vill ta reda det. Det blev lite flummig, men blev arg och ledsen på dom.

Theo var på läk besök igår och väger nu 10kg, stora killen. ska dock öka dosen med Nexium då hans PH mätning var dålig samt att han har en kronisk inflamation i matstrupen. Nu hostar han mer om nätterna och det är ingen svårt att andas hosta + att han sover orolig, vaknar och är ledsen. Läk tyckte det var dags att öka dosen. Theo ska fortsätta ta prover på lever och sköldkörtel. Proverna ligger i överkant men är godkända för hans ålder.

Idag är det syrgas leverans, bara 22 flaskor. Barn avd pratade om att han skulle ha flytande syrgas då han förbrukar så mycket. Men där kan man bara skruva ner till 0,25l så det tyckte inte vår läk var någon ide då han sen behöver mindre flöden. Gabriel hostar vidare och läk ringde han tyckte vi skulle pröva ge honom Airomir och se om det blev bättre. Till ögonen ska vi smörja med miniderm, han ville inte skriva ut något då han inte tittat på det. Om det inte blir mycket värre så väntar vi en vecka till nästa planerade läk besök.

Här ser ju ögonen riktigt fina ut och inget torkat snor heller. Han har tom dubbelhaka. Läk sa att vikten inte var så bra som de ville, ska kanske ta med detta kortet och visa.
Är lite pirrig över att vi ska bli utskrivna, ska senare ringa till barn och säga vad vi förbrukar på en månad så kommer det ett paket hemskickat en gång i månaden. Nu känns det jättepraktiskt men får se vad vi tycker sen.
Nu när Gabriel är förkyld så tar det en evighet för honom att äta och han kräks mera.