Advent och förkylning igen!

Då var det advent det firar vi med en ny förkylning. Gabriel är hostig och har snuva. Han har även fått utslag runt ögonen. Det syns dåligt men han är röd och lite fjällig runt båda ögonen.

Idag så har hemsjukvården varit här, dagens vikt 3180g. Detta är nog näst sista besöket. Hon tyckte att hans hosta lät dålig och funderade lite på RS. Det slipper vi gärna, lovade att komma in om han blev dålig. Han är fortfarande blek och vi slutade med niferexet då han slutade att bajsa. Idag så bajsade han själv. Det är inte de stora sakerna som gör en glad. Nu ska jag fortsätta att julstöka, det blir ju jul oavsätt.

I-lands problem

Igår på em så pratade jag med läk och nu behövde Gabriel behandling för sin svamp då han inte ville ta flaskan i munnen. Vi räknade efter och han äter ca 4 mål av 8 själv så snart lossn. ar det nog. Pratede med barn avd om Gabriels förbrukningsvaror och vi ska skriva upp vad vi behöver så kommer ett paket med posten en gång i månaden. Så nu blir det att tänka efter vad det är vi använder.

Här är Oliver med sin prematurdocka då v 29+1 och 1554g och nu 3år och 15kg. Svårt att fatta att han blivit så stor och klok.
Då Gabriel inte vill ligga själv utan skriker nästan all sin vakna tid har vi idag införskaffat en babysitter som vaggar honom. Efter några försök så ligger han nu tillfreds och kollar runt.

Känns lite bortskämt att köpa något sådant, men nu skulle jag göra vad som helst för att han ska sluta skrika. sedan så är han ju urgullig i den, syskonen vill gärna hjälpa till med inställningarna. Tur att det finns knapplås.

Glömde skriva att nu har Gabriel blivit förkyld igen, snorig, hostig och täpt i näsan. Om ni tittar noga så ser ni att Gabriel inte har någon sond han drog bort den och fick vara utan några timmar, han är lite röd efter tejpen.

Ögon och läk undersökning

Var på sjukan igen för ögon och hb koll samt läk samtal. Ögonen är bra men det får inte gå mer än två veckor mellan varje undersökning. Lite tråkigt då det är en mycket obehaglig grej. Bodvärdet var 78 så ok men ny koll om två veckor. Hoppas hoppas att vi slipper blod. Gabriel har ännu en gång fått svamp i munnen men jag skulle ringa läk när jag tyckte det behövdes behandlas med diflukan, så nu hoppas vi att den ska försvinna av sig själv.

Såren efter op  läker i rasande fart och är nästan helt läkta. Han är ju fortfarande mycket svullen men det skulle ta flera månader tills det var borta. Vikten var 3100g 47 cm lång och 37 cm huvudomfång. Läk gnällde lite på vikten. Nu planerade vi utskrivning så den 8/12 blir vi utskrivna, det ska bli jätteskönt. Var på barn som tar över syrgas grejor och sond grejor. Har vi tur så blir det bara ett hembesök till sedan är vi betrodda att sköta om vårt barn själva. Läk ville se oss en gång i veckan men sedan så sa han att om allt var jättestablit så kunde han stäcka på det till var annan vecka.
Så nu håller vi många tummar för att allt ska gå enligt planerna.
Dietisten ringde i går kväll och fast att han inte vill äta infatrini så ska vi fortsätta att blanda för hon tror att när han vant sig vid smaken kommer det att gå bra.

prematurdocka

Träffade hon som har Pytteliten, kom på att jag inte visat prematurdockorna som vi köpt därifrån. Här är Theo nu snart två och 9kg med sig själv som nyfödd och då 890g. Oliver har ännu inte fastnat på blid med sin docka, kommer senare.

När man tittar på de såhär så ser de stora ut men när de låg i sina kuvöser så var de pyttesmå.

Händelserika dagar

Igår och idag har det hänt mycket. Igår så var vi på neo för läk kontroll och första synagis sprutan. Sprutan gick bra, skrek dock en del. Läk trodde att Gabriel skulle behöva syrgas många månader till, lite tråkigt vi trodde eller hoppades på att bli av med den snart. Läk tyckte att alla i familjen skulle vaccinera sin mot influensan då Gabriel är för liten för sprutan, Theo och Oliver har redan fått och jag och Per-Anders ska få på fre men de stora barnen var inte roade av att behöva ta en spruta.

Nu ska maten ändras till infrantini men han tycker att det smakar blä. Det går bra när vi blandar hälften. Om det funkar med infrantini så behöver han bara äta 55ml och kanske det blir färre sondmål då.

Idag var vi hos kusinen Elsa därav det rosa täcket. På kvällen så var vi på föreläsning på sjukan som prematurföreningen anordnat. det var Bo Selander som stod för ordet, det var mycket bra. Träffade även massa prematurföräldrar som jag lärt känna men inte träffat på länge. Skönt att komma ut och träffa folk Gabriel var med och uppförde sig ypperligt.

Bråck op

Igår morse så var Gabriels bråck stort, hårt och ömt. Ringde barnkirurgen i Lund. Skulle komma direkt. Vänster bråck var inklämt och behövdes opereras, nu var bara problemet att hitta en respirator plats åt honom. Efter en stund så fans det en plats på BIVA så då rullade allt på.

På BIVA efter op inte helt vaken men andas själv. Op tog 2,5 timmar själva op 1 timme och ca 1,5 timme till väckning. Alla var lättade att han inte behövde ligga kvar i resp. Han fick en ganska så stor blödning efter det högra snittet och det var tal om reop men blödningen stannade av under natten. För att slippa morfin så fick han en ryggbedövning efteråt. Det funkade bra fick bara en morfindos. Efter BIVA kom vi till avd övervakningssal, han behöver mycket syrgas men det var väntat. Hans blodvärde är lågt efter blödningen.Han är svullen och blå på pungen och skinkorna.

Nu efter drygt ett dygn är vi hemma igen. Har nog inte riktigt fattat allt än. Nu mår vi ganska så ok.

Trött

Nu är jag så trött på allt. Vill bara att det ska bli bra med Gabriel så vi kan bli en vanlig familj. I morgon kommer hemsjukvården. Något som blivit lite bättre är att han har bajsat lite själv, att man kan bli så glad för lite bajs. När han kunnat bajsa så skriker han lite mindre. Maten går trögt, önskar bara att han skulle orkat att äta så han slipper sonden.
Känns som jag måste göra något för att pigga upp mig innan jag går under.
Får försöka att ta tag i livet i morgon.

skav

Glömde skriva att Gabriel har fått skav av saturationsmätaren på fötterna och syrgasgrimman på näsan. Klippte av piggarna på grimman och det funkade bra fram tills idag då han inte riktigt ville saturera sig så vi var tvungna att ta en vanlig grimma. Nu har han lite mera syrgas än vanligt. Jag hoppas på att det bara är något tillfälligt.

Försökte ta ett foto på de röda märkena på foten. Det blev inte så lyckat.

15 november

Idag har hemsjukvården varit här,känns lite att vi inte har så mycket att säga. Läget är ju som det är. Dietisten sköter maten och läk sköter mediciner, sedan så gör jag efter sunt förnuft. Kan inte ringa till neo och fråga om allt. vikten var 2990g, längd 46 cm och huvudomfång 36cm.

Gabriel har fortfarande jätte ont i sin mage och skriker flera timmar per dag, som tur är så sover han gott om nätterna. Han har inte kunnat bajsa så han får hjälp med tarmsond var annan dag. I Fredags så ringde chefs kirurgen från Lund. Det var inga bra besked, ingen operation innan han är syrgasfri. Skulle kontakta Lund direkt om han visade några tecken på inklämning.

I Fredags så fick Hannes kli i rumpan, det visade sig att han fått mask så det blev behandling för alla och storstädning. Vad jag läst så är det inte ovanligt men känns lite äckligt.

Tog in trä järnvägen idag men lådan var nog roligast.

11 november

Har inte orkat skriva på ett tag. Det har varit många tankar, känns lite tröstlöst att det inte blir bättre i den takt som vi förväntade oss.
Gabriel har problem med magen han har inte kunnat bajsa så nu hjälper jag honom med tarmsond ca var annan dag. Har tagit bort Niferex för att se om det gör någon skillnad. Igår så var det dags för ögon och läkar koll. Ögonen var fortsatt bra så koll om två veckor. Vi tycker att hans syrgas är något lägre eller att han ligger bättre i sat med den syrgasen han har, hans blodgas visade dock inte att han andas bättre. Blodvärdet håller sig på 95 så nu hoppas jag att han slipper få blod.

Vikten har stått stilla i snart två veckor så det blev ett besök hos dietisten så nu är maten minskad till 65ml och så har vi lagt till 1ml Calogen. Han kräks faktiskt lite mindre så maten var nog i mesta laget innan. Igår så vägde han 2884g så 90g upp var super. Önskvärt är ca 150-200g. Snart 3kg, stora killen. En dag så åt han faktiskt 3 hela mål själv, hoppas han slipper sonden snart, tunnan fylls av alla sprutor.

Theo nu 21 mån okorr. Det är svårt att se att han var en liten skrutt i v 26. Han är lite mindre och lite senare än medelbarnet men alldeles underbar.

6 november - 4 månader

Idag har vi börjat med julbaket. Det blev lussekatter och kokostoppar. Med gäster både lillejulafton och julafton så känns det bra att börja i tid. Vi sa det att i år så åker vi ingen stans utan de som vill träffa oss får komma hit.

Gabriel har jätte ont någonstans vi tror magen men vet inte. Han bara skriker och pulsen larmar för att den blir alldeles för hög och så får han svårt att syresätta sig. Men nu i kväll så har han behövt mycket syrgas snart i 5 timmar. Är lite orolig men hoppas på att det är en tillfällighet. Om det inte är bättre i morgon eller blir sämre inatt så får vi väl åka in till neo för en koll.

Han ser ut som en proffsbadare fast han bara badat några gånger.

Jag och Julia har beställt festklänningar till henne från USA. Jag tycker nästan det är lika roligt som hon. Så nu är det några veckors väntan innan de kommer. Förra gången vi beställde så blev det perfekt så det hoppas vi på nu också.

Innam jag går och nattar mig så ska jag räkna på syrgasen så den räcker till på ons. Hoppas det annars så får vi vara på sjukan och det vill vi inte i onödan.

5 november

Det har tagit lite tid att smälta allt om den inställda op. Narkosläk pratade om att han hamnade i ett livsfarligt tillstånd, det blev en liten chock. Är han så pass sjuk? Igår så fick jag prata med barnkirurgen igen och hon tycker att han bör göra sin op snarast. Hon skulle ordna med en telefontid till den bästa och han ringer på mån så vi får väl se vad han säger. Vår ansvariga läk ringer också på mån så får vi höra vad han tycker. Känns lite som det har blivit en jätte affär av en liten bråck op.

En trött kille utan både sond och syrgasgrimma. Nästan som en vanlig baby.

Hemsjukvården var här idag och vikten var inte bra 2790g så nu stått stilla över en vecka. Nu ökar vi maten till 70ml. Gabriel äter något som heter pre nan och är till prematura barn och så länge vi är inskrivna på sjukhuset så ska vi få maten från dom. Nu bad jag om ett recept för det känns lökigt att fråga efter mat stup i kvarten. SSK från hemsjukvården skulle försöka ordna detta , det hade varit skönt att få hem ett par burkar i taget. Nu är det så att vi har redan högkostnadsskydd så det är ju ingen utgift. För hennes argument var att vi inte skulle betala för maten. Varför ska allt vara så rörigt?

Är inne i en period då allt känns tungt. Syrgasen minskar inte. op blev inte av, vikten har stannat av. Varför är livet så .........

Oliver har haft en böld brevid sin knapp igen så igår så fick vi sticka hål på den så nu ser det fint ut. Något som funkat utan ett sjukhusbesök !!

Ingen op

Var i Lund med packning och allt. Träffade narkos som sa tvär nej till sövning. sannolikheten är att han inte kommer ur respiratorn och det kan för honom vara mycket kritiskt så ingen op. Själv så tycker jag inte att han är så sjuk men det är väl för att man lever i det. Om inget annat händer så blir det op först när han är syrgasfri.

Nästa vecka är vår läk tillbaka så vi får se vad han säger. Blir bara lite trött, de hade ju hans jurnal så det kan ju inte kommit som en överraskning att han är lungsjuk med syrgas.

3 november - 3 månader + 30 dagar

Nu är det snart dags att köra till Lund för möte med kirurg och narkos. Är lite nervös, vet inte om vi får sova hemma inatt eller måste stanna på sjukan. Vet inte heller vilken avd vi ska ligga på neo, BIVA eller barn kirurgen.

Nu är alla mediciner och kläder packade så nu blir det lite väntan tills vi kör 11.30.

2 november - 3 månader + 29 dagar

Igår så var hemsjukvården här. De sa väl inte så mycket det var mest prat inför op imorgon. Vikten var 2800g så bara 20g upp sedan i onsdags, inte helt bra men ganska så ok.
Idag så var det åter dags att ringa om veckans syrgasleverans imorgon och denna veckan har det bara gått åt 19 flaskor. Det har funkat bra med den stora flaskan vid sängen, skönt att slippa byta tub på natten. Får se hur det är efter op då läk tror att han blir mera syrgaskrävande.

Idag så har vi varit ute med vagnen för första gången. Givetvis så regnade det och mitt regnskydd är inte bra så det blev till att skaffa ett nytt under em. Har förlorat känslan över hur lång tid det tar att promenera så rundan som jag trodde skulle ta ca en timme tog nästan två och jag fick skoskav.
Nu ikväll blir det lite manikyr inför op. Badet hoppar vi över då han ska bada både imorgon på kvällen och på morgonen på tors.