Har inte orkat skriva på ett tag. Det har varit många tankar, känns lite tröstlöst att det inte blir bättre i den takt som vi förväntade oss.
Gabriel har problem med magen han har inte kunnat bajsa så nu hjälper jag honom med tarmsond ca var annan dag. Har tagit bort Niferex för att se om det gör någon skillnad. Igår så var det dags för ögon och läkar koll. Ögonen var fortsatt bra så koll om två veckor. Vi tycker att hans syrgas är något lägre eller att han ligger bättre i sat med den syrgasen han har, hans blodgas visade dock inte att han andas bättre. Blodvärdet håller sig på 95 så nu hoppas jag att han slipper få blod.
Vikten har stått stilla i snart två veckor så det blev ett besök hos dietisten så nu är maten minskad till 65ml och så har vi lagt till 1ml Calogen. Han kräks faktiskt lite mindre så maten var nog i mesta laget innan. Igår så vägde han 2884g så 90g upp var super. Önskvärt är ca 150-200g. Snart 3kg, stora killen. En dag så åt han faktiskt 3 hela mål själv, hoppas han slipper sonden snart, tunnan fylls av alla sprutor.
Theo nu 21 mån okorr. Det är svårt att se att han var en liten skrutt i v 26. Han är lite mindre och lite senare än medelbarnet men alldeles underbar.
Kämpa på!! Vet hur det känns när allt bara står still och inget händer.. Tänker på er!! Vi fick också calogen och det var super tyckte jag.
SvaraRaderaKram från Marie med Nils född vecka 27.
Minns så väl hur jobbigt det var att allt gick så sakta framåt. Det handlar verkligen om 2 steg framåt och 1 steg bakåt, ibland blev det till och med tvärtom. Man vill så gärna bara bli en "vanlig" familj utan sonder, syrgastuber, sjukhusbesök och så vidare...
SvaraRaderaDet gäller då att fokusera på dom små framstegen så trots allt sker,så som att Gabriel orkade äta 3 hela mål. Heja Gabriel!!!
Hej
SvaraRaderaJag följer er fortfarande, har gjort det sedan du började skriva på din första blogg om Gabriel.
Så jobbigt för er att det inte riktigt går som ni hoppas med allting. Jag känner er inte men jag tänker ofta på er allihop.
Kram
Anna